6名自闭症青少年心中的未来
世相

2018-04-04 16:32
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2018年4月2日是第11个“世界自闭症关注日”。根据联合国网站上的相关定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,具体表现为社会交往障碍、行为方式刻板等问题,终身无法治愈。自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。

根据最新的《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者超过1000万,14岁以下儿童患病者可能超过200万,98.7%的人群无有效服务训练。有调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中北京市共20家。近年来,随着社会的持续关注,加上自闭症人群家属不抛弃不放弃的耐心培育,自闭症人群在积极融入社会的同时也为大众所了解和接纳,但在社会融合上还存在诸多挑战。记者日前走访金羽翼残障儿童艺术康复中心(以下简称金羽翼),向家长了解自闭症青少年的经历,记录下自闭症青少年的日常生活状态,倾听他们的声音。(文/摄 千龙网 万小军/东方IC)

2018年3月31日,11岁的傅一然对着镜子比划手势唱儿歌。

“你多大了。”

“我这么大了。”

边说边比划的傅一然一下子就逗乐了一旁的傅爸爸。这次傅一然画的是一只立在草丛里的兔子,画的过程中,他还会时不时问爸爸,下一步该做什么,用涂什么颜料,图案怎么描,父子俩配合默契。除了画画,傅一然在家里还会上钢琴课。

傅一然的兴趣爱好广泛,他希望自己长大能干活、挣钱、旅游。

为了更好地帮助一然,在一然还小的时候,傅爸爸去上了康复疗法应用行为分析法(ABA)的课程。一然的兴趣爱好比较广泛,交流起来也挺顺畅,傅爸爸说,喜欢唱歌的一然在家里看电视的时候只要一看到广告还有儿歌就会坐下来认真听,有时唱歌兴致来了大半夜都要唱。

让傅爸爸印象深刻的是,有一次坐电梯,一然看到电梯外还有人没进来,就一直按着开门键,直到人进来才放下。他说,以前就教过一两次,没想到孩子就记下了。

10岁的朱子诚拿着妈妈的手机展示自己以前炒的蛋炒饭。

朱子诚家住南四环,要跨过半个城区来上课,家里是做生意的,为了让朱子诚多接触社会,妈妈都会选择公交出行。

由于经常把儿子带在身边,自己做什么儿子也会跟着做,久而久之,朱子诚能做的事也越来越多。“现在不用经常带,他会帮你干活。”家务活会经常帮着做,比如洗衣服,煮饭,简单的翻炒菜什么的都会。

朱子诚说自己长大想做蛋糕,做许多好吃的。

朱子诚妈妈记得,有一次朱子诚说肚子饿,但自己在卫生间,没想到儿子就自己去厨房去炒蛋炒饭,从准备需要的食材到开火炒,再到装盘这一套完整的流程都做了下来,虽然中间经常跑来问,但能做成功也让她很惊讶。后来看到完成后,就把炒饭拍了下来。

身高1米83的叮当搂着妈妈亲昵,壮实的身板让妈妈有点招架不住,这是叮当表达自己感情的一种方式。

叮当大名叫郭星辰,今年18岁,叮当的父亲在天津工作,经常在北京天津两地跑,照顾叮当的重任落在了妈妈身上。

叮当家住在望京,去金羽翼学画画是他每周五下午的功课,在这里的每个孩子都有自己固定的上课时间,叮当已经在这里有4年多的时间。

叮当的妈妈说,叮当起初在画画上还跟幼儿园的孩子一起上过课,从基础学起。“没啥情绪问题,对人都特别友好,性格属于比较温顺的。就是到青春期有一些焦虑,有些烦躁。“

郭星辰希望自己长大能独立生活,约好朋友一起出行、吃饭。

在这里画画,每个孩子会根据熟练程度等方面的情况来进行练习,画不了可以少画点。叮当妈妈说,她觉得最可贵的就是叮当这种画画的状态,她不会打乱他的思路,由他自己画,最多就是在旁边适时地指点下。

谈到今后自己想做些什么,叮当说:“找老朋友、新朋友还有同学一块吃饭,他们都对我很好,我想把他们(微信)都加到我手机里。”

14岁的刘时雨画画过程中跟老师击掌。击掌是刘时雨最喜欢做的动作,这是他在打篮球时学到的与人交流的一种方式。

刘时雨7岁时就来金羽翼学过,但中途因为情绪问题搁置,情绪不稳定的时候看到别的小孩子在吃东西,如果自己没有,时雨就会躺在地上。

随着年龄的增长,加上耐心引导,时雨的情绪如今越来越好。“他很喜欢打篮球,教练说半小时休息,他打两个小时中途都不休息。”

刘时雨喜欢打篮球、画画、击掌、吃火锅,击掌是他标志性的动作。

除了画画,妈妈还给他报了篮球等课程的班,在体能训练上也有帮助。这些课程都是时雨感兴趣的,时雨妈妈也会陪着一起参加。

时雨妈妈说:“别的家长带着孩子去上培训班什么的,带过去了完了坐在边上就可以看手机玩自己的,我不行,得盯着。”时雨训练的地方也有一些特殊的儿童能参加相关的运动会,但对于自闭症孩子来说,他们入选的机会比较少,由于沟通交流上的不够顺畅,他们更适合个人的比赛项目,不适合团体类的竞技。

10岁的崔鉴在老师的指导下练习吹葫芦丝乐器。

崔鉴是个活泼好动的孩子,模仿性很强,对妈妈买来的月饼模具之类的很喜欢,看见大人怎么做也会跟着做。看见书本上写着调皮的查理,就会跟妈妈说,自己也是个调皮的孩子。

4岁的时候,妈妈就发现他对音乐很感兴趣,外出时看见乐器就争着要,买来后就沉浸其中。

崔鉴活泼好动,兴趣广泛,喜欢双层的房车,喜欢听歌、弹钢琴、吹葫芦丝。

现在,除了在金羽翼学画画,崔鉴还在学吹葫芦丝,练钢琴也有两年的时间,崔妈妈说,崔鉴的记忆力很好,吹葫芦丝吹几遍就能记住曲子。看到有人来,崔鉴更认真的吹葫芦丝。“他对人也很友好,看见人都会主动说‘你好’。”

18岁的王鹏云在认真画画。

王鹏云坐在叮当斜对面,两人是从小到大的老同学、好朋友。王鹏云家住南三环,每次来金羽翼要跨大半个城区,在路上的时间就要一两个小时,已经坚持了快两年。没画画以前,王鹏云好动,坐不住,现在的他很专注。用王鹏云妈妈的话说就是:“让他来画画达到目的了。”

除了画画,王鹏云每周还有两个下午的时间打篮球和网球。一岁多的时候,妈妈给王鹏云买一堆玩具他都不玩,反而在一边专心玩筷子,玩的过程也不会和大人互动。到两岁多时,也特别少说话,顶多叫声爸爸妈妈。王鹏云上幼儿园的时候也是自己玩自己的,不跟其他小朋友一起。不喜欢说话,不善表达,这让妈妈很紧张,带其去医院检查也没检查个结果出来。

王鹏云喜欢玩电脑,对打印机之类的东西感兴趣,王鹏云妈妈甚至有计划想今后给他盘个复印店,实现自力更生。

“我特盼望他跟我要点什么,出去逛一下,哪怕看他目光停留在哪个玩具上,我们就赶紧给他买。”王鹏云一开始就上了特殊教育学校。知道王鹏云对复印店感兴趣,妈妈还打算今后给他盘个店做这方面的工作。

“我最大的愿望就是活到100岁,我儿子就70了,也希望国家给我们多些支持,靠私人的一腔热血不可能持久的去进行。”王鹏云妈妈说。

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