星星乐手——自闭症少年的音乐心声
世相

2018-04-13 07:50
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“Tequila!Tequila!Tequila!”2018年4月9日,在北京国家大剧院音乐厅,天星高举手中的小号,兴奋地和全场乐手和观众一起起身高呼。这场音乐会,是这个来自上海的十六岁的自闭症少年第四次在北京参加演出。

音乐会的主题为“爱在城市——关爱自闭症慈善音乐会”,由中国儿童少年基金会主办,上海市慈善基金会等协办,上海曹鹏音乐中心、天使知音沙龙等机构共同承办,今年已是第十届。

音乐会上,92岁高龄的著名指挥家曹鹏亲自指挥,带领天使知音沙龙的自闭症孩子们,与上海城市交响乐团、上海学生交响乐团的乐手演奏了13首中外名曲。

自闭症也称孤独症,是一种起源于儿童早期、以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者常被亲切地称为“来自星星的孩子”。

“天星小时候会叫爸爸妈妈,也会简单表达,只是在说句子的时候有些困难。”因为不是完全没有语言能力,刘雨一直以为自己的儿子天星只是“讲话比较晚”,没有特别在意。进幼儿园之后两三个月,经验丰富的园长提醒刘雨,怀疑天星“前庭平衡发育”不好。

刘雨四处查资料,第一次接触了自闭症三个字,于是带着孩子去了三次医院:第一次,医生说天星是广泛性发育障碍;第二次,医生给出了疑似自闭症的结论;第三次,一位权威专家确诊了天星的病情。

刘雨说:“最难受的是第二次去医院,一方面自己刚对自闭症有所了解,另一方面医生又给出了疑似自闭症的结论。”那时候,天星三岁。

由于病因不明,自闭症的多发性被誉为“世纪之谜”。研究发现,从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间,平均会有13.7个月的延迟;而从儿童首次到医学机构“看病”到获得诊断之间,平均有11.7个月的延迟。

现在已经十六岁的天星,能与人交流,“但一着急就会说出病句、错句”。刘雨说,天星的记忆力、方向感都不错,能自己用滴滴打车和移动支付。“但有时还是会担心他自己出门。因为天星对汽车很痴迷,有时候看到车子会太入神。”

确诊之后,天星陆陆续续去过一些自闭症机构进行训练,但始终没有长时间参与其中。

2008年,上海曹鹏音乐中心与上海市慈善基金会共同开创天使知音沙龙慈善服务项目,意在让自闭症患儿在音乐的熏陶中,建立与外界交流的途径。

2012年,天星来到天使知音沙龙,开始学习小号。沙龙的志愿者们带领自闭症患儿从聆听音乐开始,不断启发兴趣、开发乐感,进而教会他们使用乐器。

“进了沙龙后,他终于步入了正规的学习轨道。”刘雨说,可能是因为有和自己一样的伙伴,她发现孩子进步飞快,变得比原来好教了。“他不仅从头学会了五线谱,每个星期还都能学会一首新曲子。”

天星很喜欢表演,而沙龙也提供了很多表演机会,随乐团去过英国、日本、意大利等地演出的天星说:“沙龙有表演、唱歌、跳舞,我非常开心。”刘雨觉得,这增加了他的自信心,是一种良性循环。“天星以前从来不跟小朋友玩,现在会跟沙龙里的小朋友玩。”

沙龙每周三会有一天的职业体验课,教孩子们书法、礼仪等,办了近两年。通过专业的志愿者老师们的一带一教,孩子们不仅社交能力大有提高,而且已经开始回馈社会,参与公益演出。

刘雨说,天星现在只是知道自己好像和别的孩子不一样,但并没有为此苦恼。因为经常和自闭症孩子们一起活动,天星还没有感受到社会上的目光。有时候遇到阻拦,他会大声说:“我是来自星星的孩子。”他并不排斥这个称呼,甚至欣然接受。觉得大家都很喜欢他、呵护他。

刘雨觉得,虽然天星平时的一些行为会引起其他人的侧目,但社会的理解和接受程度都在提升,沙龙里的志愿者也越来越多了。

除了孩子很开心、很盼望,家长在沙龙里也有一种归属感。刘雨说:“我们跟普通孩子家长交流共同点少,在沙龙家长们感觉自己找到了‘组织’。”

沙龙创始人、曹鹏之女曹小夏表示,这是志愿者、家长以及孩子们合力创造的一个奇迹,音乐让“星星的孩子”远离孤独。

2017年5月,中国儿童少年基金会联合社会力量共同设立“中国自闭儿童关爱基金”。天使知音沙龙是中国儿童少年基金会首批确定的“中国自闭儿童关爱基金实践基地”。

对于未来,刘雨说的最多的一个词就是“普通人的生活”:“天星能过普通人的生活,我就心满意足了。”

天星的小学、初中都曾在普通学校就读。因为天星性格安静,学校老师决定收他入学,刘雨的内心是开心的。只是多年下来,她发现儿子并不适合普通学校。“因为自闭症孩子本身需要更多关注,普通学校显然无法满足。”天星个子高,上学对他来说,只是安静地坐在后排。

刘雨说,体育课上男孩们打篮球,天星就一个人在边上晃来晃去,没有和孩子的互动。在学校,天星只有一个‘好朋友’,因为这个男生曾经在大雨天把他送回家。初三结束后,天星没再上高中了。

调查报告指出,国际上通行的针对自闭症儿童的融合教育,在国内仅有个别比较成功适应的个案,一般都需要幼儿园或小学可以提供很完善的支持系统和资源,学校与家长等密切高效的合作等作为前提条件。除了少数学校持有偏见外,更多是因为普通学校并不具备特教师资力量,因此心有余而力不足。

刘雨说,目前没有专门针对自闭症孩子开办的学校。“希望能有一所适合自闭症孩子的学校,让孩子们从小一步一步成长起来,有适合他们的职业训练,有公司愿意接纳他们。”

“有些地方为自闭症患者提供了工作机会,但仅仅是整理东西之类,让他们接触的更多是东西,而不是人。”刘雨说,还是希望孩子能更多的和人交流。

在和其他患者家属沟通时,刘雨了解到,很多20多岁的患者每天都呆在家里,没有机会接触社会。她担心的是,这更加会造成自闭症患者人际交往的倒退。

有报告指出,目前为成年自闭症人士服务的机构严重不足。中国现有的康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是,没有建立专门的针对成年自闭症个体的福利体系。成年自闭症个体的养护、就业、养老安置等问题,成为自闭症家庭最担忧的问题。

92岁的曹鹏在音乐会上说,上海曹鹏音乐中心正积极筹备自闭症专门学校。“我们也向有关部门呼吁:请多给予一点理解、支持、包容和爱,给他们一个自己的学校,让他们能健康成长。”(文/陈维松 董小迪 摄/陈维松 吴闻达)

来北京演出之前的几天,天星自己在上海的家中收拾东西,准备去天使知音沙龙排练。

天星的记忆力、方向感都不错,能自己出门。

在地铁站里,天星自己充值公交卡。

在饭馆里,天星自己点饭吃。

天星拿出手机,独立支付饭钱。

天星和几个沙龙的小伙伴们一起在饭馆吃饭。

天星跟着92岁的指挥家曹鹏排练,为几天后在北京举行的音乐会做准备。

刘雨看着天星吹奏小号。她说,天星今年要考小号10级。此外,天星还会钢琴和大提琴。

看到礼仪课老师的天星,拉着老师的手热情打招呼。

刘雨和天星一同参加乐高机器人课程。这些课程,能锻炼他的动手能力和思维能力。

视频剪辑课程上的天星。

书法课上,天星认真地写着毛笔字。

刘雨看着认真练习书法的天星。

天星趴在一辆老式桑塔纳车窗前看内饰。他对汽车格外着迷,除了品牌型号,还了解很多汽车厂商的历史变迁。天星说:“这辆桑塔纳是上汽大众生产的。上汽大众在2016年以前还叫上海大众,只是后来改了名字。”

看到远处有个喷泉,天星执意要过去看看水里有没有金鱼。他胸前挂着手机,除了打电话,更多是发微信朋友圈。天星常在微信朋友圈里记录生活点滴,多是一些到各地参加演出的照片。

天星和乐团成员们在后台候场。过往多次的成功演出经验,让他们看起来很放松。

沙龙创始人、曹鹏之女曹小夏在排练现场看天星排练。10年前,她看到媒体对自闭症患者的报道后,主动找到父亲,建议做关爱自闭症患者的慈善项目,天使知音沙龙也由此诞生。

在国家大剧院音乐厅,天星和其他四个自闭症孩子进行管乐五重奏。表演感动了在场的每一位观众,台下数次响起了热烈掌声。

自闭症患者小涵在演奏钢琴时,不时地看着92岁高龄的著名指挥家曹鹏。曹鹏说,排练时自己不断告诉小涵:“当乐队响起时,一定要看着曹爷爷。于是,他在弹钢琴时先自己念叨着‘看曹爷爷’,然后看着我,按照我的节拍演奏下去。”

表演时的天星非常投入,完全沉浸在音乐的世界里。

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