给两岁听障女童的声音礼物
世相

2018-05-31 10:37
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5月23日上午十点多,在手术室门口守了两个多小时的席芳松了一口气,她两岁零五个月大的女儿悦悦刚刚结束了人工耳蜗植入手术,被推出了手术室。

“手术很成功,术中检测也不错。”医生告诉席芳。因为不适应突然增大的外界音量,大部分听障儿童在检测时会出现哭闹现象,悦悦更是把嗓子都哭哑了。

28岁的席芳是甘肃省陇南市西和县人。怀孕38周时,始终坚持孕检的席芳突然被告知自己羊水少、胎儿偏小,有患先天疾病的可能。但宝宝已经长大,席芳还是把她生了下来。

满月后,席芳带悦悦去西安做检查,席芳从医生口中得知,悦悦在视力、听力等方面的发育都将慢于健全孩子。

慢慢地,悦悦的听力障碍开始变得明显。2016年,已经一岁零两个月的悦悦仍不能开口说话。最终,悦悦的左耳被确诊为极重度听障,右耳完全听不到,被定为二级听力残疾。人工耳蜗成了悦悦唯一的选择。

为了照顾女儿,席芳辞去了工作,家里的开销只能依靠丈夫在县城打零工赚取。没有固定的收入来源,原本向好的生活开始停滞不前。席芳需要不定期去借钱,填补来不及偿还的欠款。

“一侧人工耳蜗植入,最便宜的也要十几万元以上。手术完成后,后续耳蜗调机和维护的费用,每年大概也需要一到两千元不等。”与此同时,席芳还要想办法凑钱带悦悦做康复训练。

“孩子的康复费用每个月在2700元左右,加上来往兰州的车费、食宿等开销,一个月花掉了五千多元钱。”即便申请到补助项目,悦悦每月的康复费用也要800元左右。这些开销,让这个本不富裕的家庭更加窘迫。。

第二次全国残疾人抽样调查数据显示,我国共有残疾人8296万人,其中听力残疾人数达2004万,0-14岁的残疾人口为387万人。72.78%的残疾人有医疗服务与救助需求,38.56%的残疾人有辅助器具需求,27.69%的残疾人有康复训练与服务需求。

一个偶然的机会,席芳从医生那里听说,国家有免费提供的人工耳蜗,她开始一趟趟地跑残联。“国家项目、省项目只要能申请,我就跑着申请。”但因各方面的原因,悦悦始终没有机会接受手术。

医生告诉席芳,不同于语后听障儿童,因为始终不会说话,悦悦只有五年的最佳治疗期。过了这个期限,即便佩戴了人工耳蜗,也会错过相关神经的发育,孩子仍然无法说话。席芳有些不知所措。

转机出现在2018年1月。根据全国妇联定点帮扶甘肃省西和县、漳县的安排,中国儿童少年基金会组织北京儿童医院专家到甘肃省西和县对患有听力、视力障碍的儿童开展免费筛查,确定救助名单。

席芳接到消息,立刻带着悦悦去了县残联。“我只是抱着试一试的态度,”因为屡次被拒,席芳没抱太大希望。但让她惊喜的是,医生看过悦悦的病历后,立刻给出了肯定答复。即便如此,席芳还是反复确认了两次。

此次筛查显示,西和县有12名儿童需做人工耳蜗植入手术,42名儿童需做眼科手术。5月17日,悦悦作为第一批手术患儿,与其他7名听障儿童、7名视障儿童一起,赴北京接受手术。至于让席芳发愁的交通、食宿、治疗等费用,中国儿童少年基金会都为她承担了。

5月27日,儿童医院听力中心的诊室里断断续续地传来略显生疏的数字读音。经过近四个小时的紧张忙碌,首批赴京接受手术的8名听障儿童分别顺利地完成了开机调试。

因为兴奋,一个小姑娘在走廊里不停地走来走去。当被问及能听到声音开不开心时,小姑娘用力点了点因为手术而被剃光的头,含糊不清地说出了一个“啊”字。

“之前我只希望我们的娃能自理。现在做了人工耳蜗,我就想着慢慢帮她调整,让她学会说话,长大了找一份工作,照顾好自己。”

悦悦的听障问题得到了解决,席芳变得没有那么焦虑。对孩子的未来,她开始有更多设想。而接下来,中国儿童少年基金会还将按计划对漳县儿童进行视力、听力筛查和救治。

“娃可能会先叫爸爸,因为我觉得她更喜欢爸爸。”这个还从未听过孩子说话的年轻母亲想了想,又说:“其实第一句话是什么都无所谓,能说就行。”(文/董小迪 摄/高南 杨建军 魏星 文中的席芳、悦悦为化名)

5月17日下午,悦悦一家三口抵达北京西站。

出站后,悦悦一家三口乘车前往住所。

悦悦和父亲在车外等待办理入住手续入住。

抵达住所后,悦悦很是兴奋。

悦悦所在的病房其他患儿,都是同样来自甘肃省西和县的听障儿童。

悦悦床前的病历卡。

经过专家会诊之后,疲惫的悦悦躺在病床上很快便睡着了。

熟睡中的悦悦被其他患儿的嬉戏声惊醒,父亲上前安抚。

几天的奔波,悦悦的父亲已疲惫不堪。

过了中午, 席芳抱起悦悦准备喂其吃午饭。

医生和席芳夫妇正在商讨悦悦的手术安排。

为了缓解悦悦的紧张情绪,医护人员和悦悦玩起了小游戏。

5月22日,北京儿童医院的医护人员正在为悦悦实施人工耳蜗植入手术。

席芳和其他患儿家长正在学习如何使用人工耳蜗体外机。

5月27日,已成功植入人工耳蜗的悦悦在病房外等待医护人员为其耳蜗进行“开机”调试。

医生向席芳夫妇询问悦悦的病情和身体状况。

医护人员为悦悦进行人工耳蜗开机调试,由于许久未听到外界的声音,悦悦在听到声音之后就像被马蜂蛰了一下,立马嚎啕大哭起来。

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